Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down | αντίληψη και κοινωνική αποδοχή
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.
Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Κοινωνική αποδοχή
Τα άτοµα µε σύνδροµο Down µπορούν να ζήσουν µια ολοκληρωµένη και δηµιουργική ζωή. Στην εποχή µας πλέον όπου υπάρχει πρόσβαση σε ιατρικές παροχές ο µέσος όρος ζωής των ατόµων µε σύνδροµο Down είναι γύρω στα 65 χρόνια. Με την παροχή κατάλληλης εκπαίδευσης, έγκαιρης ιατρικής αντιµετώπισης και κοινωνικής υποστήριξης η πλειονότητα των ατόµων µε σύνδροµο Down µπορούν να ζήσουν µια ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή.
Αντιλήψεις της κοινωνίας
Σε κάθε άτοµο µε σύνδροµο Down αξίζει να του προσφέρεται η καλύτερη δυνατή ιατρική περίθαλψη, όπως και σε κάθε ασθενή. Με την παροχή κατάλληλων υποστηρικτικών υπηρεσιών (φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, προγράµµατα παρέµβασης, κατάλληλη σχολική εκπαίδευση, κ.α.) µπορούµε να θεωρήσουµε ότι διασφαλίζουµε στα άτοµα µε σύνδροµο Down την παροχή ευκαιριών για να αναπτύξουν το δυναµικό τους. Πρέπει να δοθεί τέλος στον ιδρυµατισµό, στις διακρίσεις εις βάρος των ατόµων µε σύνδροµο Down καθώς και στον κοινωνικό αποκλεισµό τους. Για να διασφαλίσουµε την ποιότητα ζωής των ατόµων µε σύνδροµο Down (εννοώντας ποιότητα ζωής αναφερόµαστε στην εκπαίδευση, στην εργασιακή ενσωµάτωση, αυτόνοµη διαβίωση, επαρκή ιατρική κάλυψη, κοινωνική αποδοχή) χρειάζεται η υποστήριξη και η συνεργασία των επαγγελµατιών που προσφέρουν ειδικές υπηρεσίες, των γιατρών, των εκπαιδευτικών, των εργοδοτών και των συναδέλφων, των πολιτικών προσώπων, του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, δηλαδή όλων µ α ς.
– Κάθε παιδί µε σύνδροµο Down έχει δικαίωµα σε µία πλήρη συµµετοχή στη ζωή της κοινότητας που ζει και στις παρεχόµενες υπηρεσίες. Η συµµετοχή και ενσω- µάτωση των παιδιών µε σύνδροµο Down στο σχολικό πλαίσιο, σ ε διάφορες προσφερόµενες δραστηριότητες για παιδιά (όπως αθλητικές οµάδες , προσκοπισµό ς , οµάδες καλλιτεχνικής έκφρασης κ.α.) δίνουν στα παιδιά µε σύνδροµο Down την ευκαιρία για κοινωνική ανάπτυξη, όπως και σ ε όλα τα άλλα παιδιά. Η ενσωµάτωση τους σε εργασιακές δοµές καθώς και η ενασχόλησή τους µε διάφορες δραστηριότητες (χόµπι, αθλητισµό, διασκέδαση) προσφέρουν την ευκαιρία στα ενήλικα άτοµα να ζήσουν µια ενδιαφέρουσα και ολοκληρωµένη ζωή.
Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε η 21η Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21).
